Uma pesquisa inédita revelou que pessoas com Parkinson gastam até 49% de sua renda mensal com custos relacionados à doença, mesmo quando recebem o tratamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
De acordo com o estudo, o gasto médio anual por paciente atendido no serviço de saúde pública é de R$ 20.822, 05, fora os custos cobertos pelo governo federal, com hospitalização, oferta de medicamentos e terapias.
Considerando a renda mensal média de R$ 1.713,50 dos pacientes incluídos na pesquisa, o gasto médio por mês relacionado ao tratamento da doença é de R$ 853,11 (49%). Por ano, isso equivale a R$ 10.237,33.
Os dados fazem parte da tese de doutorado de Tânia Bovolenta, ligada ao programa de pós-graduação da Faculdade Israelita de Ciências da Saúde Albert Einstein. O levantamento ouviu 1.055 pessoas com Parkinson (59% do total incluído inicialmente no estudo) em dez hospitais em todo o país de julho de 2019 a agosto de 2022.
As instituições participantes foram: Hospital das Clínicas de SP, Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (FMRP/USP), Hospital Universitário Grafee e Guinle (Unirio), Hospital das Clínicas de Belo Horizonte (UFMG), Hospital das Clínicas de Porto Alegre, Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (UFG), Hospital Universitário Onofre Lopes de Natal (RN), Hospital Universitário Walter Cantídio em Fortaleza (CE), Hospital Ophir Loyola de Belém (PA) e Hospital Getúlio Vargas em Manaus (AM).
Os participantes responderam a um questionário contendo informações sociodemográficas e perguntas relacionadas aos tratamentos e tipos de terapias que necessitavam, além de gastos relacionados à contratação de cuidadores, reformas domiciliares e outros equipamentos necessários para auxílio na doença, como andadores.
Para avaliar o custo médio anual com a doença, a pesquisa dividiu os valores em gastos diretos, como hospitalização, consulta médica, medicação, tratamentos auxiliares, terapias, exames laboratoriais e com transporte de e para o hospital e gastos indiretos, calculado a partir da perda de produtividade e da aposentadoria precoce em decorrência da doença, além de custos perdidos com a aposentadoria precoce do familiar responsável por cuidar do paciente.
Também foram considerados gastos pessoais, como as consultas e exames particulares não atendidos pelo SUS, compra de medicamentos, terapias particulares e reformas domiciliares (adaptações, camas especiais, cadeiras de rodas entre outros).
No recorte da pesquisa, a maioria das pessoas com Parkinson no país possui 61 anos ou mais (66,4%), até 12 anos de escolaridade (78,5%) e são pretos ou pardos (52%). A região mais representada no levantamento foi a Sudeste (42,1%),que concentrou também mais centros estudados. A maioria dos pacientes ouvidos (60,9%) era do sexo masculino.
A renda média encontrada é de até R$ 3.816 (80%), sendo um terço (36%) com renda igual ou menor que R$ 1.908, o equivalente a dois salários mínimos na época da entrevista (ano-calendário 2018).
De acordo com o levantamento, o maior gasto adicional encontrado foi com medicamentos, chegando a quase dois terços (R$ 7.000) do custo anual na região Nordeste, o dobro da média nacional (R$ 3.485). Aproximadamente 82% dos entrevistados afirmaram ter feito a compra de um medicamento que necessitavam para manter a doença controlada pelo menos uma vez no período de 12 meses.
Segundo Bovolenta, o paciente do SUS gasta com a doença de Parkinson um valor muito alto, principalmente considerando que a maioria deles tem renda familiar de até quatro salários mínimos. "A pessoa com Parkinson precisa comprar medicamentos emergenciais, fazer consultas ou terapias particulares ou alguma adaptação que, muitas vezes, não consegue subsidiar pelo governo, ou o tempo de espera é demorado e ele não pode esperar."
Como a região Sudeste apresenta uma distribuição mais homogênea dos medicamentos via SUS, esse pode ter sido um dos motivos para o custo com remédios ser mais elevado na região Nordeste, afirma a pesquisadora.
O segundo maior custo foi com a contratação de cuidadores, relacionado ao custo pessoal. Em média, o gasto anual foi de R$ 1.881,89, seguido de gastos com alimentação nos dias de terapias ou consultas (R$ 1.393,83) e reformas nas casas (R$ 1.031,29).
Com o crescimento da incidência mundial de novos casos de Parkinson, em decorrência principalmente do envelhecimento da população, é provável que novos diagnósticos ocorram nos próximos anos, onerando assim ainda mais o sistema de saúde. Em todo o mundo, a OMS (Organização Mundial da Saúde) estima que 8,5 milhões de pessoas vivam com Parkinson.
Para Bovolenta, é importante que pesquisas assim ajudem a dimensionar os gastos com a doença tanto para o sistema de saúde público quanto para a sociedade. "Ao calcular quanto o paciente de Parkinson apresenta de custos ao governo e ao SUS, esperamos assim ajudar a fomentar políticas públicas que melhorem o atendimento e a oferta, que já é existe, mas muitas vezes é heterogêneo", afirma.
"Existe um problema que é não ser uma doença de notificação compulsória, então não temos dados de pessoas com Parkinson no país. Os gastos com benefícios e aposentadorias são, em média, de R$ 65 mil por paciente por ano", afirma.
A pesquisadora ressalta, porém, que os custos encontrados na pesquisa são provavelmente subestimados, uma vez que o período compreendeu a pandemia da Covid-19, quando muitos dos pacientes, considerados de maior risco devido à idade, ficaram em casa e não responderam ao inquérito.
Para Emerson Gisoldi, neurologista do ambulatório da Santa Casa de SP, o Brasil carece de dados sobre custos à saúde de doenças. "É um problema de saúde pública e é importante discutir os custos, não só para aquele paciente, mas também para os cuidadores e familiares, que muitas vezes precisam se aposentar precocemente para auxiliar no cuidado", disse.
Gisoldi reforça que a doença de Parkinson tem diferentes fases, sendo a progressão dependente também da identificação e cuidado precoce. "Hoje, o tratamento mais recomendado parte de uma visão multiprofissional, não é só o medicamento, então quanto mais ele tiver de serviços e terapias, como fisioterapia, fonoaudiologia, nutricionista, qualidade de vida, prática de atividades, melhor ele irá evoluir."
Por essa razão, a desigualdade na oferta desses serviços leva à procura de atendimentos particulares e, assim, aumentam os custos. "A partir do momento que o paciente com Parkinson fica acamado e com dificuldade de locomoção, ele passa a necessitar cuidados constantes, para fazer sua higiene, se locomover, comer, e ele pode perder a sua renda, dependendo assim de benefícios do governo. Os gastos com cuidado, assim, são elevados, e ele não consegue repor", diz.
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